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女病婴需数百万救命 家人筹款付天价药费。。。
2020年7月05日    来源: 星岛环球网    阅读:   
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露西需要数百万元诊疗费用,家人已经发起筹款。

CTV

卑诗省一名2个月大女婴因患有罕见神经肌肉疾病(neuromuscular disorder),需要数百万元诊疗费用,家人已经发起筹款活动,希望挽救女儿生命。

据CTV报道,露西(Lucy Van Doormaal)4月1日出生于卑诗儿童医院,出生时被诊断患有脊髓性肌肉萎缩症(Spinal muscular atrophy,简称SMA),如果不接受治疗,她可能无法活过1岁。但在她10周大时,经过抗体测试发现,她可能适用一种突破性基因疗法。

然而,这项疗法的单剂治疗费用就高达300万元,据估计是目前世界上最昂贵的药物,且不包含在加拿大医疗保险当中。

露西的母亲劳拉(Laura Van Doormaal)说:「这听起来非常残忍,明知道有方法可以挽救她的生命,却没有办法获得,更无法想像我们如何承担起这笔费用。」

未列入医保范围

据省卫生厅透露,目前已经纳入加拿大医保的脊髓性肌肉萎缩症治疗方案仅有Spinraza。适用于露西的疗法为Zolgensma,该药物在6月25日才递交共同药品审查部门(Common Drug Review,CDR)审核。

卫生厅通过声明表示:「我们必须在不干预的前提下让独立专家对药物进行审核,完成全面审查需要一段时间……卑诗省会继续与各机构、政府及中介等在药物审查程序上建立积极合作,确保省民可以获得更可负担的处方药。」

卫生厅还表示,在某些情况下,可以按照预先确定的标准对某些药物承保要求予以特殊批准。然而,由于Zolgensma还未通过审核,因此尚未建立相应的药物标准。

露西家人目前已经在募款网站gofundme发起筹款活动,希望筹集足够诊疗费用。截止到周五下午,已经筹集到超过20万元。

来源:星岛环球网

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